En epidemi av borreliose?

I dag samler de seg foran Stortinget. Borreliaopprøret, de «flåttsyke»*, krever å bli tatt på alvor. De forlanger at deres diagnose skal anerkjennes, og at staten skal betale konsultasjoner og behandling. Og de advarer mot en stadig større og dødelig epidemi av borreliose.

Den store epidemien er falsk. Smitten kommer fra Internett, ikke fra skogen. Og smittekilden er en allianse av privatklinikker og pasientforeninger i USA, ikke flåtten på Sørlandet.

Hvert år er det over en halv million flåttbitt, men få av dem fører til smitte fordi så få flått har bakterien, og smitten skjer først etter et døgns biting. Rundt 5000 mennesker får den vanligste formen for borreliose med utslettet som beveger seg ut fra bittstedet. Da er laboratorieprøve unødvendig, og et par uker med antibiotika holder.

Opp til 500 får mer alvorlige infeksjoner i ledd, nervesystem, hjerte eller hud. Disse behandles med antibiotika i opptil fire uker, men noen pasienter blir likevel dessverre ikke helt som før fordi infeksjonen har skadet kroppsvev.

To faktorer kan forklare hele den falske epidemien. Den første faktoren er oppfatningen som spres på pasientforeningenes nettsider om at borreliose kan gi opphav til over hundre ulike symptomer. Det er trøtthet, sykdomsfølelse, feber, kvalme, magesmerter, oppblåst mage, forstoppelse, stive muskler, nakkesmerter, smerter i korsryggen, heshet, hodepine, søvnvansker, humørsvingninger, irritabilitet, aggressivitet, potensproblemer og så videre og videre.

Den andre faktoren er noen private klinikkers bruk av alternative ikke-godkjente laboratorieprøver, herunder mikroskopi. Metodene er uten forskingsdokumentasjon og kvalitetssikring. De gir ofte falske svar. Selv med positivt svar er det lite sannsynlig at diagnosen er borreliose.

Disse to faktorene gjør at nesten hvem som helst kan ende opp med diagnosen borreliose. Ved Norsk Borreliose Senter (NBS) vil rundt 70 prosent av nye pasienter gå ut døra med denne diagnosen og en resept på langvarig antibiotika. Jo flere som går inn den døra, jo flere blir påført diagnosen borreliose, de fleste sannsynligvis helt feilaktig. Mest utsatt er selvsagt fortvilte pasienter med langvarige og uavklarte plager. De har et sterkt ønske om forklaring og forbedring. Vi møter dem når de vitner i lokalavisen (eller i NRK hvis de heter Lars Monsen): Etter å ha hatt ulike plager i lengre tid uten å få en klar diagnose (eller en uønsket diagnose) av fastlegen, oppdager de NBS, for eksempel etter ukritiske oppslag i Dagbladet eller TV2. Den karismatiske legen her gir dem en sammenhengende og optimistisk forklaring av plagene: Det er helt sikkert og helt typisk borreliose, og du vil bli helt frisk av noen måneder med antibiotika. Ikke rart pasientene akkurat i den fasen jubler og løper til avisen. Siden blir det gjerne stille.

For det finnes ikke beviser for at pasientene ved NBS blir bedre enn det som kan forklares med placebo eller naturlig bedring. Det finnes ingen oppfølgingsstudier. Ellers i medisinen bruker vi forskning for å dokumentere nytten av slik eksperimentell behandling. Det som derimot er sikkert, er at behandlingen har økonomiske og medisinske bivirkninger.

For det første er kostnadene store. Mange hundre pasienter havner i et avhengighetsforhold til de alternative behandlerne, gjerne i årevis. Prisen for konsultasjoner, blodprøver og antibiotika blir fort 20.000 kroner i måneden.

For det andre er så langvarig antibiotikabruk potensielt farlig for pasientene. Behandlingen dreper også de «gode» bakteriene i tarmen. Dermed risikerer man en alvorlig tarmbetennelse.

For det tredje: Pasientenes egentlige diagnose og riktige behandling kan bli forkastet. Det finnes eksempler på at pasienter med klart definerte og uhelbredelige nevrologiske sykdommer, som multippel sklerose, lar seg friste til heller å tro på den snillere diagnosen borreliose etter et besøk ved NBS.

For det fjerde: Noen pasienter kan gå glipp av riktig diagnose og effektiv behandling fordi de avslutter utredningen hos fastlegen. Norges ledende fagmiljø på borreliose ved sykehuset i Kristiansand undersøkte en gruppe pasienter som tilskrev sine plager borreliose. De fant at noen hadde andre, veldefinerte sykdommer som forklarte plagene. Noen hadde ødelagt vev etter gjennomgått infeksjon. Ingen hadde tegn på aktiv borreliainfeksjon. Hos de fleste fant man ikke årsaken til plagene.

Og her er vi ved kjernen. Mange mennesker har uforklarte plager, og mange leger forsøker å hjelpe dem. En falsk borreliosediagnose er ikke til hjelp for noen. Den kan hemme pasientenes vilje til å se andre årsaker til plagene. Det er hyggeligere å høre at årsaken er en bakterie som kan fjernes, enn at plagene egentlig er en reaksjon på utbrenthet, et dårlig fungerende ekteskap eller en utrivelig jobbsituasjon, eller tidlige symptomer på nevrologisk sykdom. Veien framover, for pasientene og legen deres, er derfor en grundig utredning, med åpent sinn og anerkjente metoder. Det er å ta pasientene på alvor.

(Publisert på NRK Ytring 10.5.2013)

*Tillegg 16.5.2013: Ordet «flåttsyke» i første setning står i anførselstegn for å markere a) at «flåttsyk» er et tabloid begrep og ikke en medisinsk diagnose slik som borreliose og b) at dette for mange av pasientene trolig er feil merkelapp. Anførselstegnene betyr ikke at jeg betviler at pasientene er syke. Det er diagnosen borreliose jeg mener er falsk hos mange av dem.

Les også:

«Biologi på roterommet»

«Babesiose: svar på Mysterud og Laanes utfordring»

«Monsen og pseudoborreliosen»

«En alternativmesse om flått»

«Opprydding etter uetisk flåttforskning»

«Monsen, hundene og flåtten»

«Bekymringsmelding om «Norsk Borreliose Senter»»

«Reisende i mirakelkurer»

«Flåtten, Monsen og Luneng»

«Smitte med «kronisk borreliose» på Internett»