Charlies engler

Charlie Gard ble i sitt 12 måneder korte liv utnyttet av mange som ville framstå som hans reddende engler. Det var vondt å se på.

Inni hver celle i kroppen vår finnes flere hundre mitokondrier. De små kjemiske fabrikkene produserer energirike stoffer som cellene trenger. Uten mitokondriene kan ikke cellene leve. Celle for celle, organ for organ vil ubønnhørlig slokne, og da dør man. Mitokondrier kjenner ingen tårer.

3. august i fjor ble Charlie Gard født i London. Tidlig i oktober ble han lagt inn på barnesykehuset Great Ormond Street Hospital med dårlig pust, og han måtte legges på respirator. Etter noen uker ble det klart at gutten led av en uhelbredelig, genetisk sykdom. Charlies foreldre hadde begge en sjelden, men stum genfeil. Charlie hadde arvet den fra begge, og da slo sykdommen ut. Feilen rammet mitokondriene; de sluttet å lage energi. Charlie og energifabrikken fungerte ikke lenger.

Utsiktene for Charlie var elendige. Han kunne ikke leve mange månedene. I desember kunne han ikke bevege noenting. Hjertet, nyrene og hjernen begynte å svikte, og han mistet etter hvert synet og hørselen.

Foreldrene fant i sin desperasjon fram til en professor i New York som tilbød Charlie en eksperimentell behandling. Sykehuset gikk med på å prøve dette, men før man kom i gang, fikk Charlie alvorlige epileptiske anfall som ødela hjernen hans ytterligere. Charlies leger forklarte foreldrene at alle behandlingsforsøk nå ville være nytteløse. Legene mente at gutten opplevde smerte og ville koble ham fra respiratoren slik at han kunne dø.

Foreldrene ville likevel ta gutten med til New York og samlet inn over 10 millioner kroner til reisen og behandlingen. Sykehuset mente at den eksperimentelle behandlingen ikke var i guttens interesse og ba retten tillate at Charlie ble koblet fra respiratoren.

Rettssaken startet 3. mars, varte i tre dager, og dommen kom 11.april. Sykehuset fikk tillatelse til å koble Charlie fra respiratoren og tilby ham bare lindrende behandling. Foreldrene anket, men tapte i ankedomstolen. Ankene til britisk Høyesterett og Den europeiske menneskerettighetsdomstolen ble avvist.

Til slutt ble Charlie overført til et hospice der tuben ned i lungene hans ble tatt ut, og han døde etter få sekunder den 28. juli.

Den som fulgte saken bare fra massemedier og sosiale medier, kunne få et forvrengt bilde av saken, nemlig at sykehuset ville ta livet av en syk gutt i stedet for å gi ham livreddende behandling. Tre parter bidro til dette vrengebildet:

• Professoren i New York, eller dem som gjenfortalte hans syn, underslo at den eksperimentelle behandlingen aldri var prøvd på forsøksdyr eller mennesker med Charlies sykdom. Den var prøvd på noen få barn med en annen mitokondriesykdom og kunne kanskje forlenge deres liv littegrann. Behandlingen kunne ikke reparere Charlies ødelagte hjerne, langt mindre helbrede ham. Så seint som i juli erklærte imidlertid professoren at han hadde nye forskningsresultater som var positive for Charlie, men underslo at han hadde personlige, økonomiske interesser i de legemidlene han ville gi Charlie. På dette tidspunktet hadde han ikke undersøkt Charlie, sett de nye MR-bildene av hjernen, lest journalen hans eller lest uttalelsene fra andre spesialister utenfor sykehuset. Da han omsider gjorde det, innså han at Charlie ikke ville ha nytte av behandlingen. Først da erkjente også foreldrene at håpet var ute.
• Kristne menneskeverdforkjempere forsto lite av de medisinske fakta da de innrullerte Charlie i sin kamp. En twittermelding fra paven ble oppfattet som støtte til Charlies foreldre. I USA sto flere organisasjoner fram under slagordet «Vi er alle Charlie» og erklærte at «Gud har store planer for Charlie Gards lille liv, og vi vil aldri stoppe kampen for hans sjanse til et liv». Dommerens medfølelse med Charlie og hans foreldre ble stemplet som «gasskammerets medfølelse». Livsforkjemperne underslo at det var gud selv – eller naturen – som hadde skapt Charlie med en sykdom ingen kan leve med.
• USAs visepresident Pence ledet dem som utnyttet Charlies skjebne i kampen mot Obamacare og offentlige helsetjenester. De påsto at Charlie skulle «myrdes» av myndighetenes «dødspanel» for å spare penger, og det er slik man kan forvente vente i et land med et «sosialistisk helsesystem». To senatorer foreslo en lovendring som kunne gi Charlie og foreldrene oppholdstillatelse i USA. De underslo at Charlie ville ha fått gratis behandling i London hvis det fantes noen behandling.

Hver for seg, med hver sin agenda, presenterte disse tre partene seg som reddende engler for Charlie, men de hadde ikke noe substans å tilby ham. De var falske engler. De bidro bare til å forstyrre foreldrenes vanskelige vei mot en erkjennelse av at Charlie nå måtte få dø i fred. Og de fyrte opp under et hat mot sykehuset, der personalet måtte tåle måneder med publikums trusler og sjikane.

Menneskeverdet er absolutt, men naturen er nådeløs. Ved alle barnesykehus behandler man barn med uhelbredelige, dødelige sykdommer. På et tidspunkt er det bedre å avbryte en nytteløs kamp mot naturen og bruke kreftene på en verdig avslutning av livet.

Ved Great Ormond Street Hospital fikk Charlie i ti måneder omsorgsfull pleie av leger og sykepleiere som hadde dyp respekt for hans menneskeverd. De var de ekte Charlies engler.

(Publisert som kommentar i Fædrelandsvennen 11. august 2017.)

(Bildet er en faksimile fra theblaze.com.)

Forfatteren er professor ved Universitetet i Oslo, overlege ved Folkehelseinstituttet og kommuneoverlege i Arendal. Artikkelen står for forfatterens regning og representerer ikke nødvendigvis synet til hans arbeidsgivere.